pku患者 济南PKU患儿140多例：高昂的终生治疗费需自己买单

　　随着年龄增长，每天的9：30—10：00，田田可以从精准到毫克的小盘秤上，拿到一点苯丙氨酸含量极低的水果;但是，他每天的主食仍是难吃的特食，而且，这种饮食习惯将贯穿他的终生。这也意味着，随着饭量的增大，他用来购买特食的费用将越来越多。

　　程玲告诉记者，14年来，田田的特食费已经花了50多万。为了节省家庭开支，程玲和丈夫一直穿着年轻时购买的旧衣服。“这是孩子上幼儿园的时候过年回娘家买的，花了228元，当时心疼得不行。”程玲指着自己身上穿的一件藏青色羽绒服笑笑：“穿了11年了，现在除了瘦点儿，还挺好。”为了给田田积攒特食费，这件羽绒服将陪她度过第12个春年。

　　邹卉表示，截至目前，济南已经确诊140多例PKU患儿，这些患者除了部分终生需要服用昂贵的特食外，另外一部分四氢生物蝶呤缺乏型患者则需要终身服用药物治疗，“一瓶药8000多元，10岁以内的孩子平均每年得吃四五万元的药。”苯丙酮尿症患者终生的高额花费，给家庭开支造成巨大压力，让这些患者家庭很难看到盼头。

　　记者了解到，医保报销不限病种，患者只要有诊疗需求，即可按需到医保定点的医院、门诊治疗，并按规定享受医疗保险待遇。据了解，目前，PKU患者在医院的检查费用已经享受医保报销，但是，常年且终身服用的高昂特食、高昂药品暂时并未纳入基本医疗保险药品目录，对于PKU家庭而言，高昂的终生治疗费仍需自己买单。

　　为了缓解患者家庭压力，2004年起，济南市妇幼保健院对这些PKU患儿进行着8000元/年的饮食补助，直到患儿生长到6岁。但是，对于需要终身服用高昂特食和药品的患者家庭而言，这些补助“杯水车薪”。

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　　▶国外做法

　　加拿大：PKU患儿从查出到长大，所有PKU患者的专用奶粉、营养粉、主食和零食全部由政府买单。

　　美国：各州不一样，但都负担到18岁，18岁后还有保险公司负担部分费用。

　　日本：PKU患者20岁前政府全部负担，20岁后政府负担70%的治疗、特食费用，个人负担30%。对育龄妇女在怀孕期间提供免费特食，或提供合理比例特食。

　　▶国内做法

　　北京：对于北京户籍且出生在北京的PKU患儿，政府定额定量提供蛋白粉到患儿6岁。

　　山西：设立治疗基金，为筛查后确诊的PKU患儿提供3万元特殊食品，36次免费检测。

　　基金项目：希望花开基金专注于PKU群体开展救助活动，对PKU家庭一次性发放救助金5000元，但救助能力有限。