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聪聪儿童乐园 医德医风 | “聪聪乐园”:给听障患儿重返有声世界“加油”

▲迟教授现场回答孩子家长的提问

“每当我看到有听力障碍的孩子沉浸在黑白琴键里演奏一段音乐,我作为一名医生就很开心。”6月3日,在复旦大学附属耳鼻喉科医院眼科举办的“关爱听觉、启迪心灵、远航——聪聪乐园大型公益活动”现场,面对人工耳蜗术后团聚儿童的钢琴演奏,该院耳科医生迟教授颇为感慨。

复旦大学附属耳鼻喉科医院眼的公益项目“聪聪乐园”已经“走过”了13年,已经成为他们在听障康复儿童家长心目中的“全方位咨询平台”和“全心安慰站”。两年来,该项目分别荣获上海市卫生系统“人文关怀、医患沟通优秀工程”和上海市卫生计生行业“十大青少年公益工程”。

医患合作:陪伴同行走上康复之路

▲“聪聪乐园”公益活动专家讲座很受欢迎

“聪聪乐园”公益项目由迟教授发起,复旦大学附属耳鼻喉科医院眼科专业医疗队志愿者和听障儿童家长共同参与。在迟教授的带领下,专业医疗团队的志愿者向家长普及了人工耳蜗植入和术后康复的知识,使家长认识到康复过程中医生和家庭共同努力的必要性以及术后建立语言环境和言语训练的重要性,提高了儿童言语学习的效果。“在这里,由于专业医生的科学指导,儿童康复训练更加科学,康复效果更好。”一位听力受损儿童的家长说。

听力障碍是一种人类发病率较高的感觉或功能缺陷性疾病。我国7岁以下听力障碍儿童多为双侧重度或极重度感音神经性耳聋。对于这些孩子来说,如果在6岁之前没有听觉刺激,就会错过语言中枢发展的最佳时期,成为一辈子生活在无声世界的“聋哑人”。目前,这些孩子相互交流,真正融入社会正常生活的唯一有效途径就是尽快植入人工耳蜗,恢复听力,术后定期进行言语康复训练。这个过程不仅需要医生、语言培训师、家长和教师的合作和贡献,还需要社会的更多关心和帮助。“聪聪乐园”公益项目的实施,恰恰是为了凝聚更多的爱、关怀和耐心,为听力障碍儿童重返有声世界“加油”。

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院拥有国家卫计委听觉医学重点实验室和上海听觉临床医学中心,长期致力于听力障碍患者的治疗和康复。早在20世纪90年代初,我院耳科医生就已经进行了人工耳蜗手术,并在上海成立了第一家听力和言语康复机构。“每年从全国各地来医院就诊的听障患者中,符合耳蜗植入手术条件并接受手术的儿童约有300名。手术后,孩子一定要学会倾听,学会说话,学会与人交流,还有很长的路要走。”在专业医疗团队志愿者眼中,陪伴听障儿童走上“康复之路”的“聪聪乐园”公益项目,也是体现人文关怀和医患合作的爱心行动。

如何使活动形式更加生动有趣,激发听障儿童康复的信心,是池教授和专业医疗团队志愿者不断思考和改进的“重点”。在“聪聪乐园”公益项目实施过程中,除了为家长进行科普讲座和提供相关咨询外,还组织术后康复效果好的儿童与尚未手术儿童的家庭一起参加文化体育活动,增强自信心。在促进他们身心康复的同时,他们在体育赛事、朗诵、相声、小品、钢琴演奏和歌唱等方面的表现。也用于充分展示人工耳蜗植入后的康复效果,给尚未接受手术的儿童家庭带来希望。此外,为了加强互动交流,“聪聪乐园”公益项目建立了QQ群,受到孩子家长的欢迎;为了深入了解儿童人工耳蜗植入术后的康复情况,专业医疗队的志愿者也时不时参加这些儿童所在的普通幼儿园的课程和活动,并对教师进行有针对性的指导。

用心呵护:“美丽的故事”温暖孩子们的心

▲康复儿童在人工耳蜗植入后进行钢琴演奏

多年前,池教授作为“聪聪乐园”公益项目的发起人,协助有关部门制定了对听障患者的扶持政策;协助上海市残联开展国内首个人工耳蜗政府补贴项目;参与“听力重建、七聪工程”、“全国0-3岁贫困聋哑儿童救助工程”等多项慈善项目;通过慈善机构帮助贫困家庭听力障碍极其严重的儿童接受人工耳蜗植入,并提供康复训练和指导。

盈盈(化名)10个月大的时候,被一个福利院好心人收养回家。不久,养父母发现盈盈听力有问题,于是于2014年7月来到复旦大学附属耳鼻喉科医院,找到了迟教授。经过全面的听力检测,颖颖被诊断为双耳极度重度耳聋。唯一的治疗方法就是尽快给她植入人工耳蜗,让她以后能像个听力正常的孩子一样学会说话学习生活。盈盈于2014年8月接受人工耳蜗植入手术后,迟教授一直密切关注盈盈的康复情况,提醒养父母在家要经常和盈盈说话,让盈盈在言语交流上有所突破和进步。在池教授的指导和养父母的努力下,盈盈带着同龄的孩子进入幼儿园。2016年夏天,颖颖的养父母发现人工耳蜗植入部位的头发有明显的白色头皮屑。由于未能自行用药,他们再次来到医院,由迟教授治疗。同年,池教授荣获第二届“慈善博士”上海市杰出专家奖,表彰会上出现了一个非常热烈感人的场面:迎迎和她的养母应邀为他们的“恩人”池教授颁奖。

其实像盈盈这样的“美丽故事”,在公益项目“聪聪乐园”打造的“温馨家庭”中,不胜枚举。许多天生听力丧失的孩子通过耳蜗植入和语言训练告别了寂静的世界、手语和唇读。90%都上了普通学校,和同龄普通孩子一样健康成长。

“未来,随着更多的家庭有条件为听障儿童植入双侧人工耳蜗,并改善后续康复,“聋儿”的概念可能会退出历史舞台。”池教授和他带领的“聪聪乐园”公益项目专业医疗团队志愿者期待,随着出生疾病筛查种类的不断增加和不断“提速”,更多的听力障碍儿童将得到及时、规范的治疗,而不是“出生缺陷”。

来源:校报复旦1104号《医德》专栏

作者:黄

摄影:王

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