树皮娃娃 台州“树皮娃娃”皮肤像鱼鳞 渴望得到根治

小时候他总会问妈妈“为什么我和其他孩子不一样？”其他人可以静静地坐着看电视和吃饭...但是他必须不停地挠痒痒。

从小到大，他知道自己和其他孩子不一样。别人的皮肤总是那么光滑，但他的身体却像一条没有鳞片的小鱼，也像门前那只老掉牙的褐色树皮。

所以他总是拉着妈妈的裙子天真的问:“妈妈妈妈，隔壁医院的医生爷爷能治好我的病吗？”邻居阿姨什么时候给我介绍更好的医生..."

今年，他8岁。和过去的7个夏天一样，他只能“躲”在家里，偶尔去门口迎接熟悉的邻居。只有他们不怕他。

昨天，我们在温岭市大溪镇下杨坳村遇到了树皮娃娃杭航。

我们第一次见面的时候，航航很怕生活。

被妈妈抱在怀里后，他怯生生地和每一个叔叔阿姨打招呼。

说起杭航的病，她妈妈朱海林瞬间红了。

“我们一出生，就知道他和其他孩子不一样。”刚从妈妈肚子里出来的时候，航航的皮肤出奇的光滑，“就像贴了一层亮亮的油纸。”

医生告诉朱海林，孩子“特殊”，患有鱼鳞病，需要放在培养箱里。

过了几天，航航从孵化器出来，皮肤变得干燥。

慢慢地，慢慢地，杭州的皮肤像干涸的河流一样裂开了，像鱼鳞和树皮一样，留下无数的裂缝。

“夏天的时候，他一直挠，他说没办法。”刚刚变得懂事的杭航总是拉着妈妈的手挠自己痒痒。“我怎么敢真的抓他？如果我的指甲不小心，会划伤我的皮肤。”朱海林说。

一开始，朱海林总是温柔地帮杭州和杭州“搓澡”，痒痒的，她就带着儿子泡在水里，减轻他的痛苦。

除了脸部突出部分略光滑外，杭杭的皮肤几乎是皱巴巴的。

这种折叠让看到的人都很担心。连给他打点滴的护士都心疼得流下了眼泪。

朱海林还记得杭州病了，需要打点滴。因为他满身皱纹，护士找不到他的经络。绝望之下，医生在他的手臂上开了一个洞，然后插入了针头。朱海林站在一旁擦着眼泪，帮助她的护士也在一旁擦着眼泪。

像鱼鳞，像树皮，杭州和杭州的皮肤一出生就有无数的裂痕

突然，杭航和其他孩子一样，长高了，到了上学的年龄。

但是不熟悉的同学怕他，不敢靠近他，不敢和他玩。

朱海林想，大概是孩子怕传染吧。于是，她跑到医院，给航航开了不传染人的证明。但是杭航还是走不到孩子中间。

“冬天他穿的衣服多了，就多出去走走。夏天穿的少了，就呆在家里不敢出门。”朱海林说她给航航买了一台空电脑，航航白天陪着他们。晚上，他会拿着妈妈的裙子出去散步。

让朱海林感激的是大溪小学对杭航的照顾。"老师把座位安排在第一张桌子上，就在电风扇下面."朱海林说，杭航的病让他无法有效排汗解毒，所以经常被热痒。有时候，汗水和无法排出的毒素会从头部冒出来，所以杭帮顶上经常会有脓包。

“不过，学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举手就可以去卫生间擦凉了。”朱海林流下眼泪，挤出一个感激的笑容。

不敢出门，杭航小时候躲在家里

朱海林带杭州去很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过，医生每次都摇头。西医，中医，“土药”都吃过，但是没效果。

让朱海林“无法接受”的是，很多医生说孩子随时会离开她。他们说孩子鱼鳞病太严重了，现在没有办法治疗。让朱海林做好心理准备。

“我每天早上醒来，看到孩子的皮肤从床上掉下来，摸到他身上的血痕，我想哭。”朱海林说，杭航跟着她快八年了，总觉得奇迹会出现，热爱美的杭航热天出门不用戴帽子。

这学期刚结束，小学一年级的学生在杭杭杭语文考了94分。临行前，他靠在门上，低声问我们，会不会有一个“超能力”的医生来治好他的病。他想好好睡觉，好好上学。他想考100分。

如果你知道这个疾病，请拨打我们的热线88060000帮助杭航。

他希望有一个“超能力”的医生，能让他好好睡觉，好好上学

鱼鳞病是一种角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤病，临床上以全身皮肤鳞屑为特征。

鱼鳞病按病因可分为获得性鱼鳞病和遗传性鱼鳞病，其中遗传性鱼鳞病较为常见，有多种遗传模式，包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和X染色体连锁遗传。

什么是鱼鳞病？

依偎在母亲怀里的杭航既聪明又可爱。